ハードル高い『患者会』、Twitterやオフ会で励まし合う若い患者たち

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  Twitterで出会った仲間たちから送られた、励ましの手紙の数々（写真：本人提供）

――長い闘病期間だったと思いますが、どうやって気持ちを前向きに保っていたんですか？

　「同じ病気の人たちとTwitterでつながって、すごく励まされました。やっぱり、一番わかり合えますからね。手術の前にはLINEでたくさんのメッセージをいただいて…本当にありがたかったです」

――SNSでつながっている方々と、リアルで会うことは？

　「20〜30代の若い患者たちが集まる、SNSのオフ会に参加しています。『患者会』だとご年配の方が多く、私にはハードルが高いのですが、このオフ会はすごくラフな感じなんですよ。みんなで同じホテルに泊まって、お互いの部屋を行き来して、ツイキャス（ネット上のライブ配信サービス）で配信したりし（笑）。会を行うお店選びも、「ここにトイレがある」とか、みんな気になることは一緒なので、とてもラクです」

――やはり、SNSのお陰で仲間が作りやすくなったと思いますか？

　「そう思います。20代前半の頃は当時流行っていたミクシーをやっていたんですが、そこでは同じ病気の人を見つけられなくて。25歳頃からTwitterを始めたら、一気に仲間ができるようになりました。そうなるまでは「どうせ病気だから仕事も続かない」と、一人でふさぎ込んでしまっていたんです。でもTwitterで仲間ができてから、性格も明るくなりました。SNSは人を傷つけることもあるけど、逆に人を助けることもあります。私はこうしてSNSに助けられたことに、すごく感謝していますね」

メイクやファッションも楽しむ「明るい患者」、病院にも「オシャレして行く」

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  現在のりんごっちさん（写真：本人提供）

――実際、りんごっちさんのTwitterでは、すごく明るい雰囲気ですね。

　「『明るい病人』です（笑）。病気になってしまったものは仕方ないから、明るく生きたい。いま闘病中の方も、一人で戦わないで私に相談してほしいと思います。『大腸全摘するくらいなら死にたい』と言う人もいますが、『そんなに怖くないよ』と言ってあげたいんです」

――メイクやオシャレも楽しんでいらっしゃるようですね。

　「はい。病院に行く前って、『嫌なことを言われるんじゃないか』と気持ちが沈みがちになるんですけど、オシャレをして行くと気分も変わるんですよ。病院だからと言って、地味じゃないといけないなんてことはないですから（笑）。『明日はオシャレして行こうかな』と考えるだけでも、元気が出ます」

――オフ会でも、メイクやファッションを諦めない人は多いですか？

　「多いですね。変な話、オフ会に来る患者の人たちはあまり多く食べられないせいか、スタイルの良い人が多くて。それをいいことに、患者のみんなはオシャレもメイクも楽しんでいますよ。元美容師だから、『りんごっち、メイクして！』と言われることもあります」

――やっぱり仲間がいると、力になるようですね。

　「はい。誰でも病気になると気持ちが閉じてしまいがちですが、SNS上には仲間がたくさんいるから、『みんな、一人じゃないよ』と伝えたいです。励みにもなるし、『潰瘍性大腸炎でも食べられる物』などの情報も回ってくるので、情報共有のツールとしても活用できます。大腸全摘についても経験者の立場で、どんどん相談に乗っていきたいと思っています」

■りんごっちさんTwitter（外部サイト）