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女子高生ダンサーを襲った原因不明の難病、痛みと見た目の変化…理解されない「つらさ」を乗り越えるまで
「副作用で顔が丸く…」、周囲に理解してもらえない病気のつらさ
燈華さんは、高校1年生のときに高安動脈炎を発症した。最初は腰が痛む程度であったため、立ち仕事の際のヒールが原因だと思い、スニーカーに変えたり整体に行ったりしたが、一向に治らず悪化していく一方だった。
「最終的には背中全体、特に肩甲骨の間あたりが一番痛くなり、立っていても座っていても寝ていても痛い状態でした。痛む原因がよくわからないのがものすごくつらかったですし、周りの人たちに理解してもらえなかったこともつらかったです」
その後、入院をしてステロイド治療を始めるが、副作用で顔が丸くなってしまうこともあり、それがとてもショックだった。主治医から言われていたので覚悟はしていたが、鏡を見るのが嫌で仕方なかったという。
「それ以外にも、ステロイドを多量に服用しているときには、多汗になったのがとても恥ずかしかったです。あとは、毛が抜けたり、逆に増えたりもしました」
現在の症状に関しては、薬のおかげもあり、だいぶ落ち着いている状態であるとのこと。ただ、薬を飲み忘れてしまった場合には、やはり痛みとだるさが出てくるそうだ。
「難病で苦しむ人たちに少しでも勇気を」、ダンス動画をSNSに投稿する理由
「『病気になったとしても、莉菜は莉菜だよ』という言葉は、本当に嬉しかったですね。あとは、やっぱりダンスです。踊っているときだけは、病気のことを忘れることができます」
燈華さんはダンスが趣味で、「病気を持っている人たちや難病で苦しんでいる人たちに、少しでも勇気を与えたい」という思いから、SNSへのダンス動画の投稿を行っている。さらに、“手話ダンサー”と自ら名乗って、手話を取り入れたダンスも踊っている。
「もともと“手話ダンス”を踊っている男性がいて、彼のダンスを見たのをきっかけに、『女性らしく綺麗な表現と指先で私も広めたい』と感じて踊り始めました。今ではその男性のアシスタントをさせていただいています」