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  • 大腸全摘出した元美容師、SNSやオフ会でつなぐ若い患者たちの絆「一人じゃないと伝えたい」

大腸全摘出した元美容師、SNSやオフ会でつなぐ若い患者たちの絆「一人じゃないと伝えたい」

  • 潰瘍性大腸炎で大腸を全摘出したりんごっちさん、現在の姿(左)と入院中(写真:本人提供)

    潰瘍性大腸炎で大腸を全摘出したりんごっちさん、現在の姿(左)と入院中(写真:本人提供)

 大腸の粘膜にびらんや潰瘍ができる炎症性疾患で、血便を伴う下痢や激しい腹痛などの症状が現れる「潰瘍性大腸炎」。内科的治療により症状が改善することもあるが、重篤になると大腸全摘出手術が行われることもある。元美容師の「りんごっち」さん(@ykmm3012)も、その一人だ。彼女は20歳で発症し、30歳で大腸を全摘出。同じ病気の人たちとSNSでつながり、互いに励まし合いながら闘病生活を送ってきた。症状が緩和した現在は、自身のTwitterで「病気に関しての相談」も受け付けている。「SNSに助けられた」と話す彼女に、闘病生活と患者同士の新たな交流の形を聞いた。

美容師になった初日に発症、副作用に悩まされた投薬治療の10年

  • 入院中のりんごっちさん(写真:本人提供)

    入院中のりんごっちさん(写真:本人提供)

――りんごっちさんは、もともと美容師をされていたのですね。

 「そうです。他には、カフェでバイトをしたり、フォトスタジオで七五三や成人式、ウエディングのヘアメイクもしていました。今は、腸閉塞で入院することもあるので、家で家事をやっています。いずれ落ち着いたら、お年寄りや障害者の方のいる施設に出向く訪問美容師になるための勉強を始めたいと思っています」

――潰瘍性大腸炎を発症したのは?

 「発症は20歳の時でした。美容師になった初日に、お腹に激痛が走ったんです。病院で検査をしたら『潰瘍性大腸炎』と診断されて、一旦美容師はお休みすることに。その後は病状が落ち着いたら美容師をやって、悪くなったらお休みして…の繰り返しでした。年4回くらい入退院を繰り返したりするので、仕事をするのも難しいですね」

――治療はどんなことをしてきたんですか?

 「発症後10年は、おもに投薬治療です。ほかにも、自分の血を一旦抜いて濾過して、悪い成分を取り除いて身体に戻す『Gキャップ』という治療も行いましたが、その時は吐き気がすごくて。免疫抑制剤を使った時は貧血が出たし、副作用には悩まされました」

ついに大腸全摘出…、人工肛門につけた名前は「梅チェル」

  • 人工肛門「梅チェル」と摘出された大腸(写真:本人提供)

    人工肛門「梅チェル」と摘出された大腸(写真:本人提供)

――大腸摘出手術はどのような流れで?

 「『潰瘍性大腸炎の最終手段』と言われる薬で治療していたんですが、ついにそれも効かなくなって。『大腸を全摘出するしかない』と言われたのが、30歳の時です。大腸全摘は2回に分けて手術するんですが、1回目は11時間くらいかかりました。人にもよりますが、私の場合は薬のおかげでそんなに痛くなくって(笑)。大腸全摘に恐怖を感じている人には、『今は良い鎮痛薬があるよ』と伝えたいです」

――その後、人工肛門をつけられたとか?

 「1回目の手術で作ってもらったんですが、愛着が湧いて人口肛門に『梅チェル』と名付けました(笑)。名前を付けるのは“患者さんあるある”みたいです(笑)。術後、腸閉塞になったりもしたんですが、その治療をしながら2期のオペを受けて、3週間くらいで人工肛門を閉じました。人工肛門の期間は人によりますが、私はオペも4時間くらいで終わり、成功したのでラッキーでしたね」

――現在は普通に生活できているんですか?

 「はい。排便も普通にできるようになりました。排便の回数は1日13回くらい。少ない人は5〜6回くらいだそうです。潰瘍性大腸炎は脂質制限があるのですが、今はマクドナルドやケンタッキーにも行けます(笑)。たまに腸閉塞で入院することもありますが、これは病院に行けば治りますからね。投薬治療中は副作用が出て大変だったけど、私は手術を受けて良かったと思います。これは、手術をしようか迷っている人たちにも強く言いたいです」

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