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  ダンス講師の活動も行う、大学生・燈華莉菜さん（Twitterより）

　原因不明の難病を抱えながら、手話を取り入れたダンスを広める活動を行っている燈華莉菜（とうか・りな）さん。高校時代からTwitter（@rina47Ud）でダンス動画を発信しながら、病状、薬の副作用で顔が丸くなってしまうこと（ムーンフェイス）についても明かし、注目を集めてきた。現在、栄養士になるという目標のために大学に通い、子どもたちへダンスを教える活動も行っている。さまざまな苦難を乗り越えて夢に向かっている彼女に、病気を経験したからこそ伝えられること、知ってほしいことを聞いた。

高校生時代の燈華莉菜さん、薬の副作用で顔が丸く…

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現在の燈華莉菜さん、大学に通いながらダンス講師として活躍

ギラギラ〜pic.twitter.com/m1DQgGTyyR

? 燈華莉菜(とうかりな)@RiNA (@rina47Ud) December 20, 2021

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? 燈華莉菜(とうかりな)@RiNA (@rina47Ud) December 4, 2021

高校生で難病を発症「鏡を見るのが嫌で仕方なかった」、ムーンフェイスに落ち込んだ日々

　燈華さんは高校1年生のときに高安動脈炎を発症。この病気は、大動脈や血管に炎症が生じることで、脳、心臓、腎臓などに障害を与えたり、めまいや立ちくらみ、失神発作を起こしたり、手足が疲れやすくなったりといった多様な症状が現れる原因不明の血管炎だ。入院してステロイド治療を始めるが、副作用で顔が丸くなってしまうこともあり、それがとてもショックだったという。「鏡を見るのが嫌で仕方なかった」と、燈華さんは当時を振り返る。

　それでも治療と学校生活を頑張ることができたのは、「病気になったとしても、莉菜は莉菜だよ」という周囲からの優しい言葉と、趣味であるダンスに支えられたから。自身の経験をもとに、「病気を持っている人たちや難病で苦しんでいる人たちに、少しでも勇気を与えたい」という思いから、“手話ダンサー”と自ら名乗り、SNSに手話を取り入れたダンス動画の投稿を行うことにした。

　そんな燈華さんだが、1年ほど前にメディアに取り上げられたことで、病気や副作用などについての理解が少し深まったと感じたそうだ。

　「『薬で太ることを初めて知った』と新鮮な声が聞けました。知らないからこそ偏見は生まれてしまうので、なるべく私の周りの人には、病気であること、薬を飲んでいること、そして副作用で太りやすいことは伝えていきたいと思っています」

　現在の健康状態は大きな問題はなく、治療も順調に進んでいるとのこと。ただ、主治医には「以前、病院に運ばれてきたときは、血管の状態が60代後半の方と同じだった」と言われたそうだ。

　「『それなのに若くて元気なものだから、血管はさぞ悲鳴をあげていたことでしょう』と言われて驚きました。本当に危険な状態だったと…。でも今はステロイドをしっかり飲んでいるおかげで、『順調に年相応になりつつある』と言われました」

　以前と同じ薬で現在も治療をしているが、ステロイドは1日5mg服薬と量が少し減った。アクテムラ（高安動脈炎などを治療する薬）は変わらず、10日に1本を自己注射で打っている。

大学に通いながらダンス講師として活動、コロナ禍で免疫力に不安も…

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  現在の様子

　燈華さんは高校を卒業した後、栄養士になるために大学に通いながら、ダンスの講師も続けているという。

　「コロナの影響もあり、なかなかイベントの開催は少ないのですが、開催しているのならなるべく参加できればと思い、日々練習をしています」

　だが、高安動脈炎の症状として倦怠感があるため、病気や治療が及ぼすダンスへの影響はとても大きいと感じている。

　「私の場合、全身のところどころの血管に狭窄があって。一つは足の血管が狭窄しているため、ジャンプを続けることができません。なので、ウォーミングアップや基礎練習では止まってしまうことも多々あります」

　また、コロナによる健康状態への影響に関しても、当然ながら不安を抱えていた。

　「ステロイドを服薬しているため、免疫力が同年代の人たちに比べて低いので、とても不安でした。病院に行くのも不安でしたが、通っている大学病院は心なしか人の数が少なくなっているように感じましたね」