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“原因不明の3つの病”かかえた聖火ランナー、車椅子と自らの足で届けた「サポートへの恩返し」

塚本明里

 現在、東京五輪・聖火リレーが日本各地を巡っているが、岐阜県でランナーを務めたのが、ご当地タレント・モデルの塚本明里さんだ。彼女は、原因不明の3つの病気を抱え、普段は起き上がることさえままならない。当日は車椅子、そして自らの足で立ち、希望と「病気のことを知ってほしい」という思いを届けた。16歳で発症した彼女が、なぜそこまで奮起できたのか。昨今議論となっている、車椅子ユーザーとサポートについても言及した。

体を起こしていられるのは1日20〜30分、なぜ聖火ランナーに?

ほとんどを寝た状態で過ごす塚本さん

ほとんどを寝た状態で過ごす塚本さん

  • ご当地タレント・モデルとして活躍

    ご当地タレント・モデルとして活躍

  • 週に2回の麻酔注射を受ける

    週に2回の麻酔注射を受ける

 レディー・ガガが闘病中であると公表したことで知られる、全身を激痛が襲う「線維筋痛症」。極度の倦怠感に襲われ、日常生活が困難になる「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」。脳と脊髄の周りを満たす髄液が減少状態となり、頭痛をはじめとする様々な神経症状が現れる「脳脊髄液減少症」。それら3つの病気を抱える塚本明里さんは、岐阜県を中心に活動するご当地タレント・モデルだ。

 現在も、20〜30分も体を起こしていると具合が悪くなり、限界を超えると失神してしまう。体中の痛みのために週2回40本もの痛み止めの麻酔注射をする日々を送っている。そんな闘病生活は想像を絶するほどつらいはずだが、話を聞かせてくれた本人は常に笑顔で前向きで、なにより現状を冷静に受け止める精神力に驚かされた。

 「最初に体調が悪くなったのは16歳の春、原因がわからないまま痛みや体調不良で動けない日が続きました。だから、発症から1年半後に病名がわかったとき、普通は落ち込むと思うんですけど、嬉しかったんです。病名がわかれば対処ができるし、どうしたらもっと良くなるのかを考えることができるので悪いこととは捉えませんでした。塚本明里という私の身体に、病気が居候してきた。それなら、私がやりたいことがあるときは身体に我慢してもらうし、身体を休ませる日には私が我慢する。そんなふうに、うまく付き合っていけばいいのかなって」

 その芯の強さの源は、彼女のなかで次から次へと浮かび上がる、“やりたいこと”への貪欲さだ。地元商店街のキャラクターの広報や大学のゲスト講師や病気の啓発をする患者会代表、そしてまちづくりの活動など、今の自分にできることを精力的に行っていく姿が認められ、今年の4月には東京五輪の聖火ランナーを務めた。

 「病気になって、気持ちが下向きになっていた時期もありました。でも、できないことの数を数えるより、今できることの数を数えていこうと思ってからは、すごく前向きになりました。もともと子どもの頃から、やりたいことに貪欲なタイプではありました。病気になってからもそれは変わらない。聖火ランナーも、『周りのサポートを受けながらならできる!』と思えました」

車椅子、そして自らの足でトーチを運ぶ「サポートしてくれる人たちに恩返しができた」

聖火リレー、最後は自分の足で歩きトーチをつないだ

聖火リレー、最後は自分の足で歩きトーチをつないだ

  • 取材を受ける塚本さん

    取材を受ける塚本さん

 当日は身体の調子も芳しくなく、前半は車椅子で臨んだが、後半は自分の足で歩き、聖火を次のランナーへと託した。車椅子で出場すること、車椅子を降りて自ら歩くこと。その行動すべてを見てもらえたことで自分の役割が果たせたと思ったという。

 「最初は自分にできることをしようという目標だったんですが、車椅子の私が出る以上、きちんとその想いを伝えなくちゃと思いました。車椅子は歩けない人だけでなく、病気などでいろんな人も使っているということを知ってもらいたい。私は周りの人の手を借りないと日常生活すら送れないけれど、見た目には障害があるとわからない人や病気の人でもサポートがあれば社会に参加できる人がいるんだということ。そういったことを知ってもらいたいという祈りを込めて、最後は歩いてゴールしました。実際、沿道で見ていた子どもたちが『あの人、立てるんだね』と疑問に思っていたようで、私の友だちが病気のことを説明してくれたそうです。そうやって病気を知ってもらう一歩になれたのが、すごく嬉しかったですね」

 「本番当日までは、とにかくイメージトレーニングを重ねて(笑)。同じ重さの手作りトーチを持って、笑顔で手を振る練習をしましたが、やっぱりすごく緊張しました。これまでもいろんな人に支えてもらいながら活動をしてきましたが、五輪という世界的なことに参加できて、ようやくひとつ、サポートしてくれる人たちに恩返しができたかなと思っています」

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