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難病抱えても「人生は続く」、クローン病の芸人・お侍ちゃんが実践する“その後”の生き方

一生付き合う病気でも“絶望”ではない、だが「周りに100%理解してもらうのは無理」

――現在の仕事の状況はどうですか?

 「以前とまったく一緒ではなく、食に関する仕事はできないことも多いです。ただ、会社からは『不安があれば断っていいし、自分の裁量で決めていい』と言われているので、とても助かっています。できなくなった仕事がある一方、新しくいただける仕事もあるので、“病気になったこと全部がマイナス”ということではないんですよ」

――長期にわたる療養が必要な病気になると、働くことにも支障が出るように感じてしまいますが。

 「たしかに、この病気は一生付き合っていかなくちゃいけないので、患者さんは『絶望しかない』『人生、詰んだ』と考えがちだし、メンタルがやられて無気力になる方も多い。でも、実はそんなことはないと僕は思っています。先日、ある企業の社長さんとも話したのですが、就職するにしても、難病を理由に落とされることはほとんどない、と。それよりも、悩みすぎてストレスを抱えるほうが良くない。自分に合わないというときは、働きやすい場所を求めて転職すればいいと思います」

――病気を抱えながら働くというと、やはり周囲の助けや理解が必要ですよね。

 「ただ、周りに病気のことを100%理解してもらうのは、無理だと思うんですよ。そもそも僕自身だってうまく説明できないし(笑)、『何だかわからないけど、難しい病気なんだね』くらいの距離がいいのかなと。たとえば外食したとき、『これは食べられる?』とイチイチ聞かれると、お互いストレスじゃないですか(笑)。それよりも『わかんないから、食べられるものを頼んで』と言われたほうがラク。僕の場合、周りの芸人の方が病気のこともツッコんでくれるので、そこで助かってる部分も大きいですね。周囲の人たちとの適度な距離感、コミュニケーションの取り方も大事だと思います」

「もしも治ったとしてもそこがゴールではなく、人生は続く」

――たしかに、そうかもしれないですね。

 「いろんな考え方があると思いますが、もしも治ったとしてもそこがゴールではなく、人生をどう生きるか、どうしたら幸せかが大切だと思っていて。もちろん症状が落ち着くことに越したことはないけど、その後も人生は続く。そのときに何をしたいか? どう生きたいかを考えたほうがいいんじゃないいかなと」

――お侍ちゃんは、『伊集院光とらじおと』(TBSラジオ/レギュラーレポーター)や、『マチコミ』(テレビ埼玉/毎週木曜日レギュラー)、ゴー☆ジャス動画『GameMarket』などでも活躍。一方、YouTubeやTwitterでもクローン病に関する情報を発信していますが、これからの目標はありますか?

 「今後も、クローン病と向かいながら生活している人たちの架け橋になれたらしいなと思っています。テレビ、ラジオで話すことで病気のことを広めることにつながるだろうし、僕が元気に活動を続けることで、ちょっとでも励みになったら嬉しいですね」

(文:森朋之)
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