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  • 群発頭痛と闘い20年…痛みと恐怖で心が折れそうになった2児のパパ、支えは“家族”「私の宝物です」

「群発頭痛」と呼ばれる周期的に激しい痛みが起こる病気と20年間戦い続けている、パパおじさん(papaojisan2525)。その痛みは「目の奥をナイフでえぐられるよう」なもので、ひとたび発作が起きると体が強張り、激しく動き回ったり、叫び声を上げずにはいられないほど。先日、3ヵ月も続いた群発頭痛の発作期間がようやく終わったことを報告したが、その闘病生活を支えたのは「妻と2人の子どもです」と振り返る。発作の期間は「痛みが収まってからの家族との楽しい時間のことを考え、ひたすら耐えていました」と話すパパおじさんに、痛みとどのように向き合ったのか話を聞いた。■「死にたいと思ったことは何度もあった」 あまりの激痛でメンタル面もボロボロ状態

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  • 群発頭痛の発作、痛みに耐えるパパおじさん
  • 痛みに耐えることで強張る背中をほぐしてあげる娘さん。毎日の日課になっているという
  • Q.入院すれば?同情勝ってんの?の声に対して…A.近くに暴れ回って叫ぶ、同じ客室の患者がいても何も言われないですか?この病気は”我慢”をしたくても出来ない病気です。保険も中々、入れません。個室なんて休職中もっての他です。国の援助無しでは私たちは路頭に迷います。だからこそ声をあげて指定難病の署名をしてます。
  • 今後は群発頭痛を指定難病として認定してもらうための活動を行っている
  • 発作時は、高濃度酸素が手放せないという

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