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“世界3大激痛”の1つ「群発頭痛」に20年悩まされた男性、地獄の日々も得られぬ理解「頭痛が要因で3度の転職」

“世界3大激痛”の1つと言われている「群発頭痛」。耐えられないほどの激痛に襲われる頭痛発作が一定期間続き、その様子はショッキングで、恐怖を覚えるほどつらいものがある。20年前、17歳の時から群発頭痛を抱え、現在もこの病気と闘っているパパおじさん(papaojisan2525)は、「病気への理解を少しでも深めてもらいたい」とSNSで発信している。発作中もカメラを回し、自身がどう苦しんでいるかまで伝える投稿には「悪魔のような病気」「助けてあげたいけど、何もできなくてごめん」などと反響が寄せられた。見た目で分からないからこそ、得られない理解、症状と向き合う苦悩があるという。■毎日30分〜1時間近く激痛に襲われる 「群発頭痛」の症状とは?

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  • 群発頭痛の発作、痛みに耐えるパパおじさん
  • 痛みに耐えることで強張る背中をほぐしてあげる娘さん。毎日の日課になっているという
  • Q.入院すれば?同情勝ってんの?の声に対して…A.近くに暴れ回って叫ぶ、同じ客室の患者がいても何も言われないですか?この病気は”我慢”をしたくても出来ない病気です。保険も中々、入れません。個室なんて休職中もっての他です。国の援助無しでは私たちは路頭に迷います。だからこそ声をあげて指定難病の署名をしてます。
  • 現在は群発頭痛を指定難病として認定してもらうための活動を行っている
  • 発作時は、高濃度酸素が手放せないという

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